Die Idee zu dieser Seite ist entstanden, als bei meiner im Herbst 2016 geborenen Enkelin die als selten bezeichnete Krankheit Mukoviszidose diagnostiziert wurde und ich mehr darüber wissen wollte.
Mich beschäftigen weniger die möglichen Szenarien der Zukunft, sondern ganz simple Fragen, was steckt hiner dieser Erkrankung und insbesondere, wie können wir damit umgehen und was können wir tun, damit meinem Enkel ein fröhliches und glückliches Leben bevorsteht, welche Medikation und welche Hilfsmittel sind nötig, welche Hygienemaßnahmen sind hilfreich/notwendig,...
Mir geht es nicht darum, eine wissentschaftliche Dissertation zu verfassen, sondern die Themenbereiche aufzugreifen, die ich selbst verstehe und/oder für sinnvoll erachte bzw. diejenigen, von denen meine Enkeltochter betroffen ist.
Ich habe einige Wochen gebraucht, um mir überhaupt den Namen der Krankheit zu merken, als Eselsbrücke habe ich mir "Muko-whiskey-dose" gebastelt. Meine Tochter meinte, ich solle mir einfach CF merken.
Mit dieser Krankheit ist mir mal wieder bewusst geworden, dass wir Dinge nicht hinterfragen, wenn sie funktionieren. Niemand beschäftigt sich mit Themen, Maschinen, Geräten, Körpern,etc, solange sie einwandfrei funktionieren. Erst wenn etwas nicht funktioniert, sind wir bereit (oder gezwungen) uns damit zu beschäftigen. Das gilt für das Auto, den Fernseher, aber auch für den menschlichen Körper.
Ich habe mir bislang nie Gedanken über Schleim in den Bronchien und der Lunge gemacht, geschweige gewusst, wozu man eine Bauchspeicheldrüse benötigt.
M u k O v i s z i d o s e
p
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